Selbsthilfegruppen
Gerade bei einer so vielschichtigen Erkrankung wie FNS sind die Information und der Austausch untereinander enorm hilfreich und wichtig. Deshalb haben wir verschiedene Austauschmöglichkeiten geschaffen. Zum einen die informativen Online-Treffen mit fachlichem Input von Expert*innen, zum anderen offene Gesprächsgruppen für Betroffene und Angehörige zum persönlichen Austausch untereinander. Bisher finden alle Treffen online statt. Wir würden Präsenztreffen sehr begrüßen, aber bisher fehlen uns die Kapazitäten, um so etwas zu organisieren. Die Teilnahme an den Online-Treffen ist barrierefrei und kostenlos.
Informative Online-Treffen
Im Abstand von sechs bis acht Wochen finden unsere informativen Online-Treffen statt, an dem Betroffene und Angehörige teilnehmen können und zu denen wir gerne Fachleute einladen. Ein virtuelles
Treffen hat den Vorteil, dass so Patient*innen aus dem gesamten Bundesgebiet daran teilnehmen können.
Auch Patient*innen mit Sprachproblemen können an dem Treffen teilnehmen. Wir haben einen Chat, von dem Beiträge für alle laut vorgelesen werden können.
Was für Themen gab es schon?
Bei vergangen Online-Treffen gab es verschiedene Fachbeiträge zu FNS und zu laufenden oder abgeschlossenen Forschungen, Präsentationen von Ärzt*innen aus verschiedenen Kliniken, Physiotherapie bei FNS, Medical Gaslighting, Rechte von Patient*innen, Selbstbehauptung vor Ärzt*innen und mehr.
Selbsthilfegruppen für...
Betroffene - FNS Talk
Bei den informativen Online-Treffen ist oft nicht genug Raum für Erfahrungsaustausch und Gespräche.
Deshalb bieten wir jeden ersten Donnerstag im Monat zusätzlich den FNS Talk an. Hier gibt es keine Vorträge und Präsentationen, aber genug Raum für Persönliches, unsere Sorgen und Wünsche, Fragen an andere Betroffene, Tipps und Erfahrungen zu Ärzt*innen, Therapeut*innen und Behandlungsmethoden. Die Gesprächsrunde wird nicht moderiert.
Angehörige
In der Angehörigen Gruppe können sich Verwandte und Freund*innen über das Leben mit einer*m FNS-Betroffenen austauschen. In erster Linie soll es in dieser Gruppe nicht um Symptome, Diagnosen und Therapien gehen, sondern um uns. Wir können uns hier zwanglos austauschen und uns auch mal den Frust von der Seele reden.
Wie hat sich dein Leben verändert, seitdem dein Familienangehörige*r erkrankt ist? Welche (gemeinsamen) Träume und Pläne musstet Ihr aufgeben? Wie hat sich Eure Beziehung verändert? Sind auch bei Euch Freundschaften und Kontakte seit der Erkrankung verloren gegangen? Wie schaffst Du es, trotz allem gut für Dich selbst zu sorgen, wie kannst Du Dich abgrenzen und Deinen eigenen Raum wahren?
Wie und wann kann ich daran teilnehmen?
Die Online-Treffen finden über Zoom statt. Es ist keine Installation oder Download nötig, du nimmst einfach über den Einladungslink teil. Eine vorherige Anmeldung ist nicht nötig und es entstehen keine Kosten für Dich. Und so geht's:
Auf der Seite Termine findest Du alle anstehenden Termine. Spätestens am Tag des Treffens findest Du dort einen Button mit dem Text "Teilnehmen". Wenn Du darauf klickst, wirst Du auf die Zoom-Seite weitergeleitet, wo Du Deinen Namen eintragen kannst. Danach klickst Du auch hier auf "Teilnehmen". Daraufhin wirst Du automatisch in den Online Meeting Raum weitergeleitet. Bitte schalte Dein Mikrofon aus und Deine Kamera ein.