Das Team der FNS Patienteninitiative
In Bearbeitung!!!
Im Januar 2022 wurde unsere Patienteninitiative für Funktionelle Neurologische Störungen in Absprache mit Dr. Anne Weißbach vom UKSH von Christiane Funke und Beate Krüger gegründet. Mit der Zeit ist unser ehrenamtliches Team gewachsen und hat sich verändert. Wir sind, außer einer Angehörigen, alle selbst Betroffene von FNS. Wir arbeiten ehrenamtlich und sind keine proffessionelle Organisation. Wir führen unsere kleine Patienteninitiative nur nach bestem Wissen und Gewissen.......
und müssen somit selbst sehr stark auf unsere körperlichen Grenzen achten. Mal haben wir mehr Kapazitäten frei uns zu engagieren, mal weniger.
Wir sind auf der Suche nach weiterer Unterstützung! Wenn du uns (z.B. beim Schreiben von neuen und ausführlichen Texten für unsere Webseite, bei der Organisation und Moderation von Online-Treffen, beim Protokolle schreiben oder bei der Planung und Organisation von Präsenztreffen) helfen kannst und möchtest, oder du eigene Ideen hast, wie du dich einbringen könntest, dann schreib uns gerne eine Mail!
keine prof. Orga
Lisa
Mein Name ist Lisa Hergert und ich lebe mit meiner Familie im Umland von Bremen. Seit dem ersten Onlinetreffen Anfang 2022 bin ich Mitglied in der Initiative, seit Herbst 2022 im Leitungsteam.
Felina
Ich bin Felina und bin im Leitungsteam. .......
Johanna
Ich bin Johanna und die Webmistress dieser Webseite. 2014 traten bei mir die ersten Symptome von FNS auf, seit 2016 bin ich Rollstuhlfahrerin und ein Jahr später wurde ich pflegebedürftig und bin seitdem hauptsächlich bettlägerig. Mein Leben gestalte ich mir mit dem Persönlichen Budget im Arbeitgebermodell so selbstständig wie nur möglich. Dadurch bin ich Arbeitgeberin und leite mein eigenes Team von persönlichen Assistentinnen.
Ich bin seit dem ersten Treffen der Patienteninitiative dabei und bin dem Team recht früh hinzugestoßen. Ich kümmere mich hauptsächlich um die Webseite, den Newsletter und die Facebook-Gruppe.
Judith
Ich bin die Angehörige in der Gruppe. Ich pflege meine Tochter Johanna und bin zusätzlich vollzeitig berufstätig.
Ich habe die Angehörigen-Gruppe moderiert, liefere Texte für den Newsletter und bin die Ansprechpartnerin für alle Angehörigen.
Martina
Text
Christian
Ich bin Christian und bin für den FNS Talk zuständig.
Alexandra
Text
Anne
Text
Christiane
Ich bin Christiane und habe die Patienteninitiative ins Leben gerufen. Mittlerweile bin ich nur noch im Hintergrund mit unterstützenden Recherchen dabei.