Nina V. aus Kiel

Bitte stell dich kurz vor!

Ich bin Nina, 45 Jahre alt aus Kiel.

Was für Symptome hast Du?

Gangstörung, Verkrampfungen in den Beinen und Händen, die rechte Seite ist häufiger betroffen als die linke. Missempfindungen in Händen, Beinen und Füßen. Dazu Gleichgewichtsstörungen, kann keine langen Strecken mehr laufen, Konzentrationssstörungen, chronische Schmerzen und bin schnell erschöpft.

Wie lange hast Du schon Symptome, wie hat es angefangen?

Die ersten Symptome bemerkte ich 2021 als ich mehr und mehr „unrund“ lief. Danach kamen mehr und mehr Symptome hinzu.

Wie verhalten sich Deine Symptome (fortschreitend, fluktuierend etc.)?

Im Grunde fortschreitend aber seit der Therapie nicht mehr so schnell. Zudem jeden Tag anders, manchmal kontrollierbar, manchmal nicht. Schmerzen habe ich seit längerem täglich, in der Intensität aber unterschiedlich.


Ich merke eine gewisse Abhängigkeit der Symptome davon, wie viel Stress ich gerade habe und ob ich es geschafft habe, mein Pacing einzuhalten

Wann und von wem wurdest du diagnostiziert?

Nach mehreren Fehldiagnosen und ratlosen Gesichtern hatte ich das große Glück, an das Zentrum für seltene Erkrankungen in Lübeck weitergeleitet zu werden. Dort bekam ich die Diagnose und auch gleich die Aussicht auf eine Teilnahme an der Therapiestudie in Kiel.

Wie einschränkend ist deine Erkrankung? Hast du durch FNS eine Behinderung? Bist du pflegebedürftig?

Ich schätze mich glücklich, von der FNS noch nicht so schwer betroffen zu sein wie andere es sind. Ich kann mich selbst versorgen und arbeiten. Dafür bin ich sehr dankbar.


Dennoch behindert mich die FNS jeden Tag und hat Auswirkungen auf sämtliche Bereiche meines Lebens. Mich daran zu gewöhnen und Abstriche zu machen fällt mir nicht so leicht, aber ich tue alles, um die Symptome möglichst unter Kontrolle zu behalten.


Derzeit am meisten belasten mich zunehmende Fatigue und Konzentrationsstörungen, da sich beides auf meine Arbeitsfähigkeit auswirkt. Man sieht mir meine Erkrankung auf den ersten Blick nicht unbedingt an, das führt manchmal zu Schwierigkeiten und Unverständnis. Man versuche einfach mal, seinem Arbeitgeber Pacing zu erklären und warum es notwendig ist.

Wie sind Deine Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem?

Ich musste sehr kämpfen, um zu meiner Diagnose zu kommen. Mehrere Jahre. Einige ÄrztInnen waren bemüht, aber ratlos. Mehrere Ärzte haben mich nicht ernst genommen oder gesagt, ich wäre einfach wegen der Coronazeit sehr gestresst. Der schlimmste Satz war „Sie haben nichts und bitte gehen sie jetzt nicht auch noch weiter zu anderen Ärzten“.

Bekommst Du Therapien und wenn ja, welche? Hast Du dadurch eine Verbesserung erfahren?

Physiotherapie hilft mir sehr. Es heilt die FNS nicht, aber hilft bei den Symptomen. Ergotherapie habe ich gerade begonnen, ob es mir hilft, bleibt abzuwarten. Einmal im Monat gönne ich mir eine Shiatsu Massage und Chiropraktik. Das ist oft schmerzhaft, aber hilft kurzzeitig bei den Verspannungen.

Hast Du Tipps für andere Betroffene, Angehörige oder behandelnde Ärzt*innen und Therapeut*innen?

Ich versuche bei dem Ganzen, meinen Humor nicht zu verlieren und schöne Dinge zu genießen. Dazu gehört auch einfach mal ein symptomarmer Tag.


Mir hilft das Wissen über unsere Erkrankung enorm, sowie auch über neueste Forschungsergebnisse informiert zu werden. Die Patienteninitiative und das Wissen, nicht mehr allein zu sein, gibt mir Kraft.


Ich wünsche mir weiter Aufklärung der Öffentlichkeit sowie der gesamten Ärzteschaft, damit Betroffene nicht mehr ignoriert oder ge-Gaslighted werden, einfach nicht mehr ihre wenige Kraft aufbringen müssen, um für alles so lange zu kämpfen.

Stand 01/24