Beate

Bitte stell dich kurz vor!

Ich bin 52 Jahre alt und wohne in Hamburg.

Was für Symptome hast Du?

Symptome gibt es bereits seit der Kindheit, wurden aber nie als annormal wahrgenommen.

 

Im Juni 2016 (nach jahrelangen vorherigen unkontrollierbaren "Schüttelfrost Anfällen"  für ca jew 30 Min ) dann der Komplettzusammenbruch. Schwerer Schwindel und komplette Gangblockade. Keine Orientierung im Raum möglich.

 

Bis heute überhöhte Reizaufnahme (Hören/Sehen), dadurch im Tagesverlauf sich steigernde Spannungszustände überwiegend im Schädel, Kiefer, Oberkörper. Unkontrollierte Bewegungsmuster zum Spannungsabbau Kopf, Kiefer, Arme, Beine.

Wie verhalten sich Deine Symptome (fortschreitend, fluktuierend etc.)?

Grundsätzlich hohes inneres Stresslevel, das leicht entufert, Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten/Vergesslichkeit z.T. komplettes Vergessen im Kurzzeitmodus. Tagesform abhängig.

Wann und von wem wurdest du diagnostiziert?

Diagnostiziert im Nov 2021 im UKSH Prof Dr Weißbach.

Wie einschränkend ist deine Erkrankung? Hast du durch FNS eine Behinderung? Hast du einen Pflegegrad?

 

Ich bin Erwerbsgemindert und konnte im Dez 2025 wieder einen Minijob mit eigener Zeiteinteilung starten.

Wie sind Deine Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem?

Ich habe überwiegend gute Erfahrungen mit Ärzten gesammelt. Sie waren oft ratlos, haben mich aber immer ernst genommen und mich an weitere Behandler verwiesen.

Bekommst Du Therapien und wenn ja, welche? Hast Du dadurch eine Verbesserung erfahren?

Es helfen Physio, Verhaltenstherapie und Pacing. Wichtiges von Unwichtigem trennen. Einen Schritt langsamer gehen.

 

Es helfen auch Osteopathie für das Nervensystem und Neurofeedback.

Hast Du Tipps für andere Betroffene, Angehörige oder behandelnde Ärzt*innen und Therapeut*innen?

Mein Rat: Es braucht einen langen Atem neurologische Verbesserungen herbeizuführen. Viele Jahre des Trainings. Versucht überwiegend dranzubleiben. Ich habe ein Level erreicht das ich momentan relativ kontrollieren kann. Man muss aber auch lernen NEIN zu sagen.

Stand 05/26