Mein Name ist Andrea. Ich bin 70 Jahre alt und Rentnerin. Ich habe zwei erwachsene Kinder und zwei Enkelkinder, zu denen ich intensiven Kontakt pflege. Ich gehöre zu den „hochsensiblen Personen“, d.h. ich kann viele Umweltreize nicht gut verarbeiten und reagiere häufig gestresst in Situationen, die andere als nicht belastend erleben (Lärm, Gerüche, Wärme, Kälte, viele Menschen reden gleichzeitig, …).
Seit über einem Jahr habe ich gar keine FNS-Symptome mehr, nicht mal mehr Tics.
Meine ersten Probleme bekam ich 2008, nachdem mir wegen einer Kieferfehlstellung eine Zahnschiene angepasst wurde. Immer wenn ich diese einsetzte, bekam ich Zuckungen im Oberkörper und in den Armen. Damals hatte ich u.a. ein Restless Legs Syndrom, d.h. auch meine Beine bewegten sich oft unwillkürlich. Niemand hat erkannt, was die neuartigen Zuckungen zu bedeuten hatten.
Mit der Zeit kamen verschiedene, z.T. äußerst skurrile und beängstigende Symptome hinzu: Mund aufreißen, Tics im Gesicht und Verdrehungen des Oberkörpers mit und ohne Töne, Bewegungsstörungen, Gangunsicherheit, Schwindel mit Stürzen, gestörte Sinneswahrnehmung (z.B. Verstärkung bestimmter Geräusche), Zwangsvorstellungen (z.B. aus dem Auto oder dem Fenster im 2. OG springen zu müssen – was ich zum Glück nicht getan habe). 2013 kamen dann Anfälle hinzu, die epileptischen Anfällen ähnelten. Das Gefühl, keinerlei Kontrolle mehr über meinen Körper zu haben, war einfach grässlich. Als besonders schlimm habe ich es erlebt, wenn diese Anfälle im Beisein anderer stattfanden. Sehr belastend war dies in der Zeit, als ich noch keine klare Diagnose hatte und somit meine Erkrankung weder mir selbst noch Außenstehenden erklären konnte.
2016 bekam ich nach einem stationären Aufenthalt in der Neurologie erstmals die Diagnose „Dissoziative Krampfanfälle“. Hilfreiche Erklärungen hierzu bekam ich nicht. 2020 wurde die Diagnose in der Epileptologie in Bochum bestätigt. Mir wurde die Vorstellung in einer Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie empfohlen.
Ich versuche, mich durch die Erkrankung nicht in meinem Alltag behindern zu lassen. Manchmal bin ich direkt nach einem Anfall spazieren gegangen. In einer Rehaklinik habe ich kurz nach einem Anfall - nach vorheriger Information des Therapeuten, was er im Notfall zu tun hat - an der Wassergymnastik teilgenommen. Einen Schwerbehindertenausweis habe ich aufgrund anderer Erkrankungen, nicht wegen der FNS. Pflegebedürftig bin ich nicht.
Meine Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem sind durchwachsen und einige Erfahrungen haben fast schon therapeutischen Handlungsbedarf hervorgerufen. DAFÜR fand ich meine Psychotherapie sehr
hilfreich ;).
Zum Glück bin ich hausärztlich gut betreut und habe auch einen Neurologen, der mich ernst nimmt.
Meine Hausärztin und meine Neurolog*innen sind verständnisvoll. Seit Januar 2025 bin ich Patientin in der FNS-Ambulanz im Uniklinikum Essen bei Dr. Popkirov. Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben.
Mir wurde – da ich aufgrund anderer Erkrankungen schon sehr viel Erfahrung mit Gesprächs- und Verhaltenstherapie habe – eine tiefenpsychologisch fundierte Therapie empfohlen. Diese habe ich nicht wahrgenommen.
Auch den empfohlenen Aufenthalt in einer psychosomatischen Rehaklinik habe ich abgelehnt. Einer meiner schlimmsten Anfälle wurde durch das Setting in einer onkologischen Reha (hohe Geräuschkulisse im Speisesaal) ausgelöst.
Nach meinem letzten Anfall im Januar 2025 hat eine craniosacrale Therapie zu meiner Stabilisierung beigetragen. Darüber hinaus habe ich selbst sehr viele Möglichkeiten gefunden, wie ich meinen Stresslevel senken und mein überempfindliches Nervensystem beruhigen kann. Da ich vieles davon regelmäßig anwende, bin ich inzwischen komplett symptomfrei. Über all diese Verfahren schreibe ich gerade einen ausführlichen Bericht, der hoffentlich in irgendeiner Form veröffentlicht wird. In dem Fall werde ich die FNS-Patienteninitiative darüber informieren. Mein Bericht enthält nicht nur meine ausführliche Krankengeschichte, sondern vor allem zahlreiche Tipps und Ideen zur Selbsthilfe. Er dürfte für Betroffene und ihre Angehörigen, aber auch für Ärzt*innen und Therapeut*innen hilfreich sein.
Stand 02/26